在宅医療のALS患者 すぐに“避難できない”恐怖… 停電に不安も「命つなげる呼吸器が」【新潟】

新潟県内に多くの被害をもたらした能登半島地震では避難するという選択肢をとった人が多くいました。一方で、在宅で療養するALS患者の家庭ではすぐに避難できない恐怖を感じていました。
新潟県内に多くの被害をもたらした能登半島地震では避難するという選択肢をとった人が多くいました。一方で、在宅で療養するALS患者の家庭ではすぐに避難できない恐怖を感じていました。

「耐えるしか…」入力画面に打ち出されていくのは、ただじっと耐えるしかないという言葉。

入力したのは、新潟市西蒲区に住む北條正伯さんです。

11年前、全身の筋肉が動かなくなる難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されてから在宅での療養を行っています。

【北條正伯さん】
「揺れが収まるまで、ただじっと耐えるしかない。例え棚が倒れたとしても、天井が崩れ落ちたとしても防ぎようがない。その恐怖を想像してみてください」

文字を視線で入力し、ヘルパーを通して会話をする北條さん。伝えてくれたのは、能登半島地震の時に感じた避難できないことへの恐怖でした。

【北條正伯さん】
「私の体は1mmも動かない。もし、ライフラインが全滅した状況下で、妻とヘルパーとの限られた人員で自助努力で生き延びることはできるだろうか」

【ヘルパー 渡辺麻里さん】
「北條さんの命に関わる呼吸器と、吸引器が揺れによって転落しないことが一番」

元日にヘルパーとして北條さんのそばにいた渡辺麻里さんは揺れが治まってからすぐに呼吸器などの確認や避難経路の確保などを行ったと言います。

【ヘルパー 渡辺麻里さん】
「普段から地震が起きた時のだいたいの想定は頭の中にあったので、たぶん動けたのだと思う」

災害時の対応については検討しているものの、妻・和子さんが語るのは停電への恐怖です。

【北條さんの妻・和子さん】
「停電が一番怖い。命をつなげる人工呼吸器が止まることがなによりも怖い」

呼吸器自体のバッテリーはわずか15時間。

【北條さんの妻・和子さん】
「15時間の間でどうするかを決断しなくてはいけなくて」

県ALS協会から無償で借りているポータブル発電機を合わせても3日は持ちません。

災害時に備えて新潟市や主治医などと毎年1回話し合い、避難計画書の更新は続けていますが…

【北條正伯さん】
「机上で作り上げた避難計画はあるものの、想定外の災害で被災した時に計画通りの避難ができるだろうか」

地震発生直後は行政などによる支援も難しいため、周囲の助けが必要になると話します。

【北條正伯さん】
「地域全体が被災した状況では、皆さんと同様に私たちにも生きるために支援が必要なのです。もしも、あなたの隣に最重度の障害者がいたら、災害時にはどうか声をかけてください」最終更新日:Tue, 06 Feb 2024 18:57:10 +0900